I genitori parlano coi loro figli delle malattie ereditarie?

Italiano
Question Title: 
I genitori parlano coi loro figli delle <font size="32">malattie ereditarie?</font>
Short answer: 

Molte malattie ereditarie possono essere trasmesse da una generazione all'altra. Come affrontano il problema i genitori portatori di difetti genetici? Dicono la verità ai loro figli oppure no? Ricercatori dell'ISTC hanno condotto uno studio psicologico per analizzare la comunicazione del rischio di trasmissione della Corea di Hungtington.

Extended answer: 

La Corea di Huntington (HD) è una malattia degenerativa non curabile né prevenibile. Ci sono due aspetti fondamentali legati all'affrontare questo tema con i bambini: il primo riguarda spiegare la malattia del genitore, il secondo le implicazioni per i figli.

All'ISTC uno studio ha analizzato la comunicazione del rischio di Corea di Huntington tra genitori e figli, tenendo anche conto dei cambiamenti tra una generazione e l'altra. È stato proposto un questionario anonimo su Internet agli utenti del sito web di AICH Roma (Associadione Italiana Corea di Huntington) Ecco le principali questioni analizzate: il modo in cui i genitori con HD erano stati informati da bambini; se sia utile o meno parlarne, e a quale età iniziare; il modo in cui lo avevano detto ai loro figli.

Ottantacinque persone hanno risposto, 80 genitori affetti da HD e 5 partner. I primi risultati mostrano che i genitori hanno difficoltà a parlare con i loro figli della malattia e del rischio correlato. Chi non aveva figli rispondeva che se li avesse avuti li avrebbe informati, ma chi ne aveva (circa l'80%) tendeva a non farlo.

Lo studio dell'ISTC ha mostrato così che dire la verità a proposito della Corea di Huntington solleva ambivalenze. Un altro importante fattore emerso è che il supporto psicologico sembra essere un elemento fondamentale per gestire lo stress emotivo legato all'affrontare con i figli un tema così delicato e drammatico. 

Contact: Gioia Jacopini

Image: 
Connection: 
CERVELLO / COGNIZIONE / SALUTE