Quando la malattia è cronica,genetica e rara

La diagnosi di Malattia di Huntington
(MH) è, al tempo stesso, l’annuncio
di una lunga cronicità e di rilevanti
necessità socio-assistenziali da parte
dell’individuo affetto e del suo nucleo
familiare. Il costo economico, sociale
e umano della malattia per pazienti e
familiari è altissimo e non ha scadenza,
protraendosi giorno dopo giorno
per anni, spesso una generazione dopo
l’altra, dato il suo carattere ereditario.
Un questionario online è stato da noi
predisposto e inserito nel sito web
dell’associazione di volontariato che
si occupa della malattia, allo scopo
di esplorare gli effetti della MH sulla
vita lavorativa dei malati, capire in che
modo il sistema sociosanitario affronti
i loro problemi e quali siano i servizi più
necessari e/o più utilizzati